Ремизов Тимофей, г. Ухта, 3 года, диагноз предварительный «наследственная сенсомоторная невропатия»
Ремизов Тимофей, г. Ухта, 3 года, диагноз предварительный «наследственная сенсомоторная невропатия» сбор 2 634 824 руб. на обследование и лечение в Германии
Маленький Тимоша уже год живет в реанимации. Малыш не дышит сам во сне. Чаще всего, у детей с такой симптоматикой обнаруживают «синдром Ундины», но генетический анализ, проведенный Тимоше, этот диагноз не подтвердил. Родители и врачи пытались получить помощь ведущих Федеральный медицинский центров. Ответ был лаконичен — лечитесь дома. Они лечатся дома. И все лечение — это жизнь в реанимации, где врачи могут обеспечить ребенку помощь при остановке дыхания. И сколько Тимоша еще будет жить в больнице? Всю жизнь?
Перед тем, как вы прочитаете письмо папы мальчика, посмотрите на невеселые фотографии из больницы.
Получатель платежа: ООО НКО "Деньги.Мэйл.Ру" ИНН: 7750005718 БИК: 044583701 КПП: 775001001 Номер счета: 40903810300000000000 К/С: 30103810100000000701 Банк: Отделение № 1 Московского ГТУ Банка России Вид платежа: Зачисление для пользователя ООО НКО "Деньги.Мэйл.Ру": счет 1020 9001 1960 1756
В нашей семье произошла страшная беда. Мой сын Тимофей больше года живет в реанимации детской больницы родного города Ухта, на аппарате ИВЛ, он не может самостоятельно дышать во сне.
Наш лечащий врач поставил предположительный диагноз совсем не с радужным прогнозом. Врач считает, что случай относится к высшей категории сложности диагностики и есть вероятность ошибки 50%.
Предварительный диагноз Тимы по новой выписке «Болезнь Шарко — Мари — Тута» наследственная сенсомоторная невропатия), тип 2С. Данное заболевание при подтверждении на сегодняшний день считается неизлечимым. Но это, к счастью, пока только предположение…
Тимоша родился 08 сентября 2009 года здоровым ребенком. В 3 месяца Тимофею сделали прививку АКДС, после которой Тим стал терять в весе, понизился тонус мышц. Диагноз врачи не смог ли поставить, Тимоша проходил курс реабилитации лекарственными препаратами и курсами массажа, а также проходил восстановительную терапию в республиканской детской больнице города Сыктывкара. Первая плановая госпитализация Тимофея в республиканскую детскую больницу г. Сыктывкар по направлению невролога состоялась в октябре 2010 года. На тот момент сыну было чуть больше года.
06 января 2012 года (на тот момент Тиме было 2 года 4 месяца) сынок заболел ОРЗ, 10 января 2012 года состояние ухудшилось, а на 16 января 2012 года сыночку была назначена плановая госпитализация в Сыктывкар в неврологическое отделение. Мы с женой повезли сына в Сыктывкар, а это 5 часов в дороге на машине. По приезду в Сыктывкарскую больницу в приемном покое Тимоше стало совсем плохо, посинел носогубный треугольник и малыша перевели сразу в отделение интенсивной терапии, где поставили диагноз двусторонняя пневмония с разрывом или проколом одного легкого. Состояние Тимоши было очень тяжелое, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Как мы с женой пережили этот день, одному Богу известно, как мы боялись его потерять, и не увидеть больше своего сыночка… Периодически врачи реанимации Сыктывкара пробовали отключить Тиму от аппарата ИВЛ, но не получалось, Тимоша сам не дышал. Врачи реанимации Сыктывкара неоднократно консультировались с профильными специалистами центральных баз г. Москвы и г. Санкт-Петербурга. Консультанты рекомендовали Тимоше лечение и наблюдение по месту жительства. В реанимации Тимофей провел долгих 7 месяцев, дальше сыночка транспортировали на лечение по месту жительства в наш родной город Ухта. До сих пор наш сыночек Тимочка лежит в Ухтинской детской реанимации на ИВЛ.
Состояние Тимоши тяжелое, днем находится на кислороде (СИПАП), а ночью сразу подключают к аппарату ИВЛ. Тимочка раньше, до болезни, ходил, играл с братьями, развивался. Сейчас он находится целыми сутками в реанимации, в четырех стенах. Мы с женой ежедневно навещаем своего сынульку, проводим с ним почти весь день, уходим только в тихий час и поздно вечером. На данный момент наш Тимоша кушает через зонд, но в начале ноября его пробовали перевести с разрешения врача на питание, что называется, с ложечки, домашнее, мама Тимочке готовила и приносила сыночку в больницу, но Тимочка 10 дней покушал с ложечки, а потом отказался, и опять кушаем только через зонд. Помимо зондового питания, Тима кушает и сам — например, очень любит виноград, бананы, жует сам, жевательный рефлекс хороший.
За время нахождения в реанимации детской больницы г. Ухта были выполнены генетические анализы на Синдром Ундины — отрицательные, мутации не обнаружено, был также сдан более развернутый анализ на мутации в гене RET, «Dystrofia myotonica» DMPK ген — отрицательные
Ведущие лечебные заведения г. Москва и г. С.-Петербург в диагностике и лечение Тимы отказались (копии отказов прилагаются).
Поддержки со стороны государства нет, несмотря на то, что мы многодетная семья.
Мы напрямую связались с клиникой в Германии, KLINIKUM DRITTER ORDEN (MUNCHEN — NYMPHENBURG), они готовы принять нас на обследование для установления точного диагноза.
У нас большая, многодетная семья, которая вынуждена жить на два дома, у Тимочки еще двое маленьких братиков Егор 1.5 года и Матвей 6 лет.
Егорка и Матвей абсолютно здоровые детки, посещают сад, развиваются по возрасту. Очень скучают по братику, особенно старший сын Матвей, всегда спрашивает, когда же Тимоша домой вернется…. Мы с женой всегда мечтали о большой и дружной семье, что будут как можно больше времени проводить с детками, водить своих богатырей в различные кружки, участвовать в соревнованиях, а случилась страшная беда в нашей жизни… Нам очень нужна Ваша помощь. Тимошка сынок очень увлекается машинками, собирает конструкторы, он мечтает вернуться домой, дышать полной грудью, бегать и резвится как его братики, он мечтает дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ.
В нашей детской больнице г. Ухте нам не предлагают НИКАКОГО лечения. Я не смогу смириться, что мой мальчик прикован к 4-м стенам реанимации… Для любого родителя самое главное — здоровье его детей
